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2021 – Insieme per la cura e la ricerca sul pancreas

Il 2020, come tutti gli anni, è stato un anno difficile per i pazienti con tumore al pancreas. Il COVID-19 ha però complicato la disponibilità di indagini diagnostiche e la continuità delle cure. Ha decisamente piovuto sul bagnato. Tutti ci siamo dovuti confrontare con una situazione totalmente nuova a cui siamo anche arrivati impreparati. L’aspetto più importante: la rete di solidarietà che si è sviluppata per dare supporto a tutta la comunità e per mantenere alta l’attenzione su questa patologia.

Un anno fuori dalle righe

Il 2020 è stato un anno molto diverso da come molti di noi se lo erano prefigurato. Un anno in cui tutti abbiamo dovuto imparare a fare i conti con l’incognita del futuro anche molto prossimo. Un anno, purtroppo, in cui a causa della pandemia di Covid-19 il nostro rapporto con la sanità è stato stravolto.

La sanità in tilt  

Per Codice Viola è stato un anno denso di attività e di impegni, spesso finalizzati ad aiutare tutti quei pazienti di tumore al pancreas che si sono trovati ad affrontare questa difficile malattia in un periodo di grandissima difficoltà per il Sistema Sanitario Nazionale.  Con un sondaggio diffuso tra i pazienti oncologici, abbiamo fotografato lo stallo improvviso in cui si sono ritrovati a causa della pandemia, per poi denunciare pubblicamente la situazione, dati in mano, attraverso il nostro blog, e interviste su stampa nazionale e internazionale, su telegiornali e radio. Non solo denuncia, abbiamo aiutato ad orientarsi nel mondo delle cure centinaia di pazienti, parlato con i loro caregiver, indicato dove potersi rivolgere per ricevere le cure necessarie.

Teppisti nel cuore e nelle gambe

Abbiamo orgogliosamente organizzato il primo Trekking di pazienti con adenocarcinoma pancreatico (battezzato la TEPPA) che per tre giorni ci ha portato nella zona di Populonia-Baratti a camminare insieme e scoprire posti straordinari. Camminando al passo del più lento (che spesso non era un paziente ma un caregiver), siamo arrivati tutti insieme alla meta.

Anche noi dobbiamo mangiare     

Abbiamo mantenuto al posto d’onore delle nostre attività di divulgazione il tema della nutrizione per i pazienti con tumore al pancreas, proseguendo fino al lock-down gli incontri di social cooking a Milano; curando un seminario specifico sulla nutrizione con interventi di quattro specialisti; promuovendo una serata di cucina con lo chef in studio e due pazienti a casa che hanno cucinato in sincrono e in diretta tre ricette molto interessanti.

Impazienti di pancreas  

Abbiamo dato voce a una comunità di pazienti che si incontrano e confrontano tra loro in un gruppo di mutuo-aiuto, che è ormai un “luogo” di sostegno, informazione, divertimento, riflessione imprescindibile per molti di noi.

Rivoluzionare le cure  

Contemporaneamente abbiamo lavorato per contribuire a produrre il cambiamento assolutamente necessario nel modo in cui sono organizzate le cure del tumore al pancreas in Italia, contribuendo all’elaborazione della risoluzione approvata all’unanimità dal Consiglio Regionale della Lombardia per l’istituzione delle Pancreas Unit. Sullo stesso tema abbiamo avuto un confronto molto proficuo con la segreteria tecnica del Ministero della Salute.

Un piccolo contributo alla scienza

Nel corso dell’anno Codice Viola ha contribuito attraverso le competenze dei suoi associati alla gestione e analisi di dati in due articoli scientifici sullo stato della chirurgia pancreatica Italia [1] e la distribuzione in Lombardia dei centri di eccellenza per la cura del tumore del pancreas  [2].

Find the money 

A Novembre abbiamo infine avviato una massiccia raccolta fondi per finanziare la sperimentazione indipendente PACT-21 che vedrà coinvolti 22 ospedali, diversi dei quali nel centro-sud del paese.

Tutto qua? 

Per continuare a lavorare e raggiungere obiettivi importanti abbiamo bisogno di una rete che ci appoggia, ci sostiene, crede in quel che facciamo.  


Grazie quindi a tutti coloro che ci hanno sostenuto in varie forme in questi 12 mesi!!!


E, soprattutto, non accontentiamoci. Le cure proseguono, la ricerca pure, la malattia non conosce le feste, così come il nostro impegno. Fatevi un regalo adesso per il nuovo anno e contribuite alla ricerca, senza rinviare niente ai buoni propositi del 2021. COVID-19 ci ha insegnato l’importanza e il valore della ricerca e la necessità di agire ora.

Dalla nostra parte

Parte in questi giorni il PACT-21, una sperimentazione che coinvolge 22 ospedali dell’intero paese. La sua diffusione in diversi ospedali permetterà a molti pazienti di partecipare a uno studio innovativo senza dover attraversare la penisola, ottenendo così cure all’avanguardia

Il PACT-21 cerca di trovare quali siano le scelte curative più efficaci per un approccio neoadiuvante, cioè di trattamento prima dell’intervento (chemioterapia), per i pazienti con tumore resecabile o ai limiti della resecabilità; fondamentalmente pazienti con tumore allo Stadio I, Stadio II e Stadio III.

Si tratta di una sperimentazione indipendente – e quindi non finanziata dalle case farmaceutiche, la sua realizzazione dipende strettamente dalla capacità delle associazioni di pazienti di raccogliere fondi sufficienti per finanziarla. Perché è facile criticare le case  farmaceutiche, ma poi qualcuno i soldi ce li deve pur mettere. E noi tutti, una goccia per volta, possiamo fare la differenza.

Noi pazienti – Alessandra, Maurizio, Francesca, Emilio, Ester, Chiara, Patrizia, Paolo e tanti altri – ci siamo riuniti e abbiamo deciso che era giunta l’ora di metterci la faccia in prima persona, e impegnarci a diffondere e spiegare il più possibile di cosa si tratta e perché ci serve la collaborazione di tutti. Stavolta non c’è lo Stato, le case farmaceutiche o gli “altri” in genere. Alla base del lavoro del prossimo triennio ci siamo noi pazienti, i nostri familiari, i nostri amici. E tutti coloro che ci circondano. Quindi tutti voi. Dei frutti della sperimentazione potremo usufruire in tanti, perché ogni sperimentazione fatta bene accresce la conoscenza per tutti i pazienti e per tutto l’ecosistema: medici, ospedali, istiuzioni. Come potrete vedere nei prossimi giorni, siamo persone di età le più diverse, da poco più di 30 anni, magari sposati da poco, con figli piccoli, con un lavoro avviato da poco, ai 70, in pensione felici di avere tempo da dedicare alle nostre passioni. 

Perché il tumore al pancreas, è così: colpisce giovani e anziani, donne e uomini, sportivi e pigri, alti e bassi, ricchi e poveri. Colpisce silenziosamente, spesso senza farsi notare finché non è in fase avanzata. Noi abbiamo tutti la fortuna di esserci ammalati in tempi recenti, ma fino a dieci anni fa c’era fondamentalmente un unico farmaco per la chemioterapia. Nonostante la scarsità degli investimenti privati e pubblici nella ricerca sul tumore al pancreas, sono stati fatti comunque notevoli passi avanti. Non basta certo, ma sappiamo che le sperimentazioni possono fare veramente la differenza. Ogni sperimentazione fatta bene apporta nuove informazioni e nuove possibilità di cura

Migliorare le opzioni terapeutiche per chi ha un tumore così aggressivo è questione urgente: urgente ed essenziale per noi che già ci siamo dentro, ma anche per quei tanti – e saranno sempre di più – che si ammaleranno di adenocarcinoma pancreatico nei prossimi anni. Vorremmo tutti insieme contribuire a rendere più positiva la loro cura, e ad allungare quelle statistiche sulla nostra sopravvivenza che tanto ci danno ansia. Ci servono molte persone al nostro fianco. Abbiamo bisogno del tuo aiuto. Unisciti anche tu! 

Trovi qui informazioni più specifiche sul PACT-21, insieme all’elenco degli 22 ospedali coinvolti, delle città e dei rispettivi referenti.

A cura dei Pazienti

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