DILUVIA SUL BAGNATO: risultati questionario Coronavirus

Le cure oncologiche al tempo del coronavirus e le parole vuote del ‘dobbiamo proteggere le fasce più deboli della popolazione’

Interessati in prima persona – in quanto pazienti oncologici – e impegnati a dare risposte a tanti che contattano Codice Viola, abbiamo deciso, alla ricerca di soluzioni in un contesto certo difficile per tutti, di lanciare un sondaggio che ci permettesse di scattare una fotografia della situazione delle cure oncologiche in Italia al tempo del coronavirus. Lo stiamo facendo anche grazie alla collaborazione di diverse associazioni di pazienti, che contribuiscono diffondendo il questionario tra i loro associati. Si tratta di un questionario che non ha alcuna pretesa di essere statisticamente valido, essendo il campione casuale e non rappresentativo, ma piuttosto di raccogliere le percezioni dei pazienti e l’esperienza concreta che stiamo stanno vivendo. 

Dal primo campione di 484 risposte emerge una fotografia estremamente preoccupante a livello aggregato, con differenze tra regione e regione, tra ospedali all’interno della medesima regione, per arrivare ai comportamenti dei singoli medici.

Ormai è sempre più palese che gli ospedali hanno in larga parte sospeso l’attività ordinaria, per gestire l’ondata di contagiati da coronavirus. Il rischio è quello di trattare con il medesimo livello di priorità pazienti con patologie importanti come quelle oncologiche, dove il tempo è una variabile chiave nella potenziale progressione della malattia, e pazienti che hanno cure differibili nel tempo. Dobbiamo rammentare sempre che nel caso della salute, sospendere l’attività ordinaria significa smettere di curare le persone.

Che immagine ci riporta il sondaggio?

Prime visite

Innanzitutto il sondaggio ci racconta che chi aveva prenotato una prima visita si è visto cancellare l’appuntamento nel 37% dei casi.  È verosimile che le cancellazioni riguardino prevalentemente le visite con un chirurgo, mentre quelle oncologiche, per discutere della malattia e avviare la terapia, se effettuate nell’ambito del SSN non dovrebbero aver subito grandi ripercussioni. Questo dato non tiene conto di quei pazienti che in modo autonomo hanno deciso di non effettuare la visita per timore di essere contagiati. È anche molto probabile che una parte delle visite cancellate fossero consulti per chiedere un secondo parere in un altro ospedale. 

57%
5%
36%
L’appuntamento è rimasto invariato
Visita rinviata di pochi giorni
Visita rinviata a data da destinarsi

Cure chemioterapiche e radioterapiche

Chi era già in carico presso una struttura, con terapie avviate, prenotate e in corso, ha potuto in larga parte proseguire senza variazioni.  Un 11% dei pazienti invece si è visto cancellare gli appuntamenti fissati per le chemioterapie. In qualche caso il messaggio pervenuto per spiegare la scelta somigliava molto a un’analisi costi/benefici che può lasciare perplessi: “vista la gravità delle condizioni, i potenziali vantaggi della chemioterapia in atto non sono tali da giustificare i rischi legati al coronavirus”. Abbiamo inoltre riscontrato che in alcuni casi sono stati allungati gli intervalli standard tra una chemioterapia e l’altra per ridurre il rischio di contagio in ospedale. 

77%
10%
9%
2%
Gli appuntamenti di chemioterapia sono rimasti invariati
Chemioterapia rinviata di pochi giorni
Chemioterapia rinviata a data da destinarsi
Chemioterapia interrotta del tutto

Visite di controllo

Le visite di controllo vengono effettuate in corso di terapia, per valutarne l’efficacia, monitorare di persona le condizioni cliniche del paziente, rispondere alle sue domande, fare il punto della situazione. In questa fase le visite di controllo sono state annullate o rinviate a data da destinarsi nel 42% dei casi. Anche quelle dei pazienti operati di tumore tempo fa, oppure pazienti che hanno terminato le terapie e devono fare controlli periodici per verificare se il tumore è fermo, in remissione o progressione. 

48%
5%
41%
4%
L’appuntamento è rimasto invariato
Visita rinviata di pochi giorni
Visita rinviata a data da destinarsi
Visita rinviata per impossibilità di avere in tempo referti diagnostici

Interventi chirurgici

Il dato più eclatante riguarda gli interventi chirurgici, che sono stati rinviati a data da destinarsi nel 64% dei casi. Parliamo di operazioni per rimuovere tumori oppure, nel caso della chirurgia preventiva per le donne con mutazioni genetiche, di mastectomie o ovariectomie, operazioni considerate indispensabili per ridurre il rischio di malattia o di recidiva e quindi interventi da fare con urgenza.   In alcuni casi sono state cancellate operazioni in programma a causa della mancanza di sangue, conseguenza della pandemia di Covid-19. Spesso per la carenza di anestesisti, dirottati sul fronte Covid.  

31%
6%
62%
La data dell’intervento chirurgico è rimasta invariata
Intervento chirurgico rinviato di pochi giorni
Intervento chirurgico rinviato a data da destinarsi

Diagnostica

Un discorso a parte è quello della diagnostica. Si riscontra una sempre maggiore difficoltà a effettuare gli esami indispensabili per iniziare le cure oncologiche (eco-endoscopie, biopsie, TC, PET, ecografie), monitorare l’andamento delle terapie in corso o poter effettuare un intervento. Nel 32% dei casi gli esami sono stati annullati del tutto oppure rinviati a tempo indeterminato. Spesso si effettuano soltanto le prestazioni marcate in origine come “urgenti”. Se un esame è stato prescritto nell’ambito della regolare terapia, e quindi non presenta un codice di urgenza, rischia la cancellazione. In alcune regioni quasi tutti i centri diagnostici privati hanno chiuso i battenti.

63%
5%
26%
5%
È rimasto tutto invariato.
Prelievo/esame diagnostico rinviato di pochi giorni
Prelievo/esame diagnostico rinviato a data da destinarsi
Prelievo/esame diagnostico annullato

I malati fuori regione

Un numero non trascurabile di pazienti (il 10% del campione) fino a poche settimane fa era coinvolto in un pendolarismo sanitario indotto dalla mancanza di competenze e servizi omogenei sull’intero territorio nazionale. Pendolarismo quasi del tutto sospeso adesso, viste le difficoltà dei trasporti. Alcuni centri di riferimento nazionale per specifici tumori non sono più accessibili a tutti i pazienti, e ciò costringe molti a cercare di rivolgersi all’ospedale di prossimità, spesso poco competente nella patologia specifica. Alcuni centri hanno attivato piattaforme per il teleconsulto, per superare le difficoltà di spostamento, ma si tratta di casi rarissimi. Il 76% dei pazienti che hanno visto interrompersi la cura o la visita in altra città o regione non ha ricevuto (o saputo o voluto) alcun supporto telefonico o in video conferenza. Il pendolarismo internazionale poi è diventato sempre più utopistico.

75%
24%
No

La comunicazione

Ai pazienti, a cui è stato comunicato il rinvio o la cancellazione di visite, terapie od operazioni, quasi mai sono state offerte soluzioni alternative. Ben l’81% dei pazienti ha ricevuto notizia della cancellazione senza che venisse loro proposto un’altra modalità, altra tempistica o altri luoghi per effettuare le terapie e i consulti necessari.

80%
19%
No

Il 53% non ha avuto consigli né indicazioni su come proseguiranno le terapie. C’è con ogni evidenza un problema di comunicazione. 

53%
46%
No

Qual è la realtà dietro alla fotografia?

Questi sono i freddi numeri. Numeri che però riguardano persone in carne e ossa (e tumore), che già vivevano situazioni difficili, dolorose, gravi. 

Come ben sa chiunque abbia avuto un tumore o un parente con una patologia oncologica, già in condizioni normali si vive in preda a mille dubbi. Un paziente non sa se le terapie faranno effetto, non sa se riuscirà a sopportare gli effetti collaterali delle cure, non sa se l’intervento chirurgico avrà successo. In questa fase di crisi Coronavirus poi i pazienti oncologici devono fare i conti con il maggiore rischio di contagio e di complicazioni rispetto ad altri pazienti. Si chiedono se sia più rischioso andare in ospedale oppure saltare una terapia o una visita e, quel che è peggio, come abbiamo visto dai dati, sono spesso lasciati soli a prendere queste decisioni. Si sta diffondendo sempre più la paura del contagio, paura che rischia di fare peggio del contagio stesso.

Molte persone sanno di avere un tumore ma non possono accedere ai medici, non possono fare una TC o una risonanza magnetica, quindi non possono ricevere una diagnosi precisa e non possono iniziare a curarsi. Il rinvio di un paio di mesi, che può sembrare poco per una persona normale, per alcuni pazienti può significare un peggioramento della prognosi. Il rinvio o la cancellazione non sono un elemento secondario per chi ha un tumore metastatico o per chi ha un tumore aggressivo o tradizionalmente in rapida mutazione, come quello pancreatico. Proviamo a riflettere sulle conseguenze psicologiche che la notizia della cancellazione della cura o la sua diluizione nel tempo possa avere su un paziente affetto da tumore. Sappiamo che la situazione è molto diversa da un ospedale all’altro. Alcuni iniziano pure a portare le cure oncologiche direttamente a casa ai pazienti, altri si impegnano a svolgere da remoto tutto ciò che è possibile. E altri invece nulla di tutto ciò. 

La situazione ospedaliera è dovuta a diversi fattori: la contaminazione dei reparti oncologici per il ricovero di pazienti poi scoperti positivi al coronavirus, il contagio di medici e altri sanitari, i decreti regionali per i quali l’ospedale deve dirottare una certa quota delle risorse in termini di sale operatorie, reparti e personale, alla crisi COVID-19. 

Non deve quindi sorprendere se alla domanda su quali pensano che saranno le conseguenze della crisi di coronavirus sulle terapie, il 40% dei malati risponde che le ripercussioni saranno negative e un ulteriore 5% teme che la crisi impedirà del tutto la possibilità di curarsi. 

38%
37%
17%
6%
Avrà poche ripercussioni
Avrà ripercussioni negative sulle tue terapie?
Non avrà alcuna ripercussione
Ti impedirà di curarti?

Come uscirne?

Questo diluvio cade su un bagnato, la situazione contingente, grave per tutti e molto complicata anche per i sanitari, ma anche su un bagnato di cure oncologiche che già prima dell’emergenza COVID-19 non erano prive di ostacoli. Manca una gestione di qualità delle patologie oncologiche rare e difficili. Parliamo di un sistema molto disomogeneo tra le diverse città, in cui di rado è prevista un’autentica presa in carico del paziente, che quasi sempre si trova a fare i conti con medici diversi a ogni visita con cui doversi relazionare ogni volta (e il medico con un nuovo paziente). 

A regime, il sistema delle cure oncologiche già opera sotto stress. Spesso prossimo al limite della sua capacità. Non è in grado di far fronte facilmente alle emergenze. Non ha grandi margini di flessibilità. E onestamente non ci pare opportuno, laddove si abbia la possibilità di scegliere, appoggiarsi ai reparti oncologici per risolvere le urgenze come quella in corso. Anzi, al contrario, nell’affrontare situazioni di crisi, per non correre il rischio di aggravare situazioni già serie e attenuare gli effetti delle pandemie, occorre individuare le categorie più vulnerabili per metterle al riparo.

Se ci fossero stati dei centri di eccellenza regionali per patologie oncologiche, argomento su cui Codice Viola è impegnata in prima fila per il tumore del pancreas, l’impatto sui pazienti sarebbe stato minore perché la cura di queste patologie non sarebbe stata disseminata a pioggia sul territorio e quindi limitata ma ben consolidata sia dal punto di vista numerico e ancor più dal punto di vista del know-how clinico.

Un altro esempio di scelte controproducenti: i reparti di terapia intensiva, quelli oggi sotto stress, in condizioni normali hanno una occupazione media dei letti tra il 70% e l’80%, per ottimizzare costi e flussi finanziari. Se questo approccio potrebbe essere accettabile nella gestione corrente, non lo è altrettanto se contemporaneamente non si prevede come gestire potenziali emergenze, perché è chiaro che qualunque picco di richiesta, anche piccolo, creerà problemi di saturazione dei letti oltre il 100%.  Diversamente si deve avere la capacità di organizzare in tempi brevissimi un aumento della capacità di letti attrezzati di terapia intensiva, cominciando dalla creazione di magazzini dei famigerati ventilatori, mascherine, tamponi … e pensare a dei piani di mobilitazione/riorganizzazione ad-hoc del personale medico e paramedico. 

I problemi emersi durante questo periodo di dura crisi richiedono subito soluzioni percorribili ed efficaci, non vuote parole di comodo, perché il prossimo autunno i problemi si ripresenteranno e in forma più acuta.

La creazione di centri di eccellenza regionali per le patologie oncologiche al pari di quello che sta già avvenendo per le Breast Unit, la pianificazione adeguata per la gestione dei picchi di ricoveri da emergenze come la pandemia Coronavirus e l’utilizzo diffuso delle tecnologie digitali nella comunicazione medico-paziente sono decisioni non rimandabili da parte dei politici, le persone elette per gestire la cosa pubblica ed il bene essenziale della salute. Diversamente problemi, inefficienze  e burocrazia si scaricheranno ancora una volta su quelle fasce più deboli della popolazione, tra questi i pazienti oncologici, rendendo ancora più insopportabili le liturgie ipocrite e vuote del ‘dobbiamo proteggere le fasce più deboli della popolazione’.

Continuiamo a diffondere il questionario per raccogliere ancora più dati attraverso il bottone sottostante.

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