Illustrazione questionario pazienti oncologici e Coronavirus - Codice Viola

Pazienti oncologici e Coronavirus: questionario

Ci arrivano notizie, richieste di informazioni e supporto da tanti pazienti in cura al nord, al centro e al sud, preoccupati per il rinvio o la cancellazione di appuntamenti, il rinvio di cure chemioterapiche, di radioterapia, interventi chirurgici e chiusura di laboratori diagnostici. 

Abbiamo deciso quindi di allargare lo sguardo e chiedere ai pazienti oncologici, in cura o in follow-up, di compilare un rapido questionario che ci permetta di scattare una fotografia dello stato delle cure oncologiche in tempi di Coronavirus, per capire se piove, diluvia o se semplicemente il bagnato è lo stesso di tutti gli altri cittadini. 

Sappiamo che è un momento di preoccupazione per la stragrande maggioranza dei cittadini, con il personale ospedaliero impegnato a contrastare il virus, ma per aiutare la comunità dei pazienti oncologici e dei familiari è necessario avere dati che consentano di analizzare e capire cosa sta succedendo sulla erogazione delle cure oncologiche. Capire la situazione ci metterà nella condizione di fare adesso delle richieste puntuali. In una seconda fase potremo capitalizzare l’esperienza di questi momenti per migliorare la capacità di erogazione di cure della nostra sanità in situazione d’emergenza.

Chiediamo quindi a tutti i pazienti oncologici, in cura o follow-up, di dedicarci un paio di minuti per aiutarci a fare una fotografia dello stato corrente delle cure durante l’epidemia Coronavirus.  

Per avviare il il questionario clicca sul bottone di seguito:

Alessandro Zerbi - Chirurgo tumore del pancreas

Intervista al chirurgo Alessandro Zerbi

Il responsabile dell’unità operativa di chirurgia pancreatica presso l’Istituto Clinico Humanitas parla di cosa vuol dire centro disciplinare, di programmi di screening per i famigliari, di collaborazione fra grandi e piccoli centri, delle nuove tecniche chirurgiche, di come orientarsi quando si viene catapultati in questo mondo

La prima domanda è sempre la stessa: quando arriva la diagnosi uno si trova da un giorno all’altro catapultato in un mondo di cui non conosce nulla e in cui è vitale, in senso letterale, fare le scelte giuste. Qual è il modo corretto di muoversi? Come capire da chi è meglio andare?

Se il sistema sanitario funziona, la figura corretta a cui rivolgersi è il medico di medicina generale; al quale non si chiede ovviamente di impostare la terapia e nemmeno di indicare se sia più opportuno un approccio chirurgico, chemioterapico o altro, ma solo di conoscere i centri di riferimento per il pancreas nella sua zona di residenza e di indirizzare il paziente a quelli.

Però il tumore del pancreas ha una incidenza molto bassa. Magari il medico di base di tumori al seno ne vede tanti e sa dove indirizzare, ma al pancreas ne vede uno ogni tanto e non è detto che conosca i centri di riferimento.

Questo è vero. È anche vero che se non li conosce personalmente è probabile che abbia i canali giusti per informarsi. Ma prendiamo spunto, penseremo a qualche iniziativa di formazione al riguardo per i medici di medicina generale.

Ok, supponiamo che il paziente sia sfortunato e il medico di base non sappia dove indirizzarlo. Che fa a questo punto? Perché è chiaro che guarda su Internet.

E questo è molto pericoloso. Ci sono gruppi seri ma anche molti “predatori”, che cercano proprio persone spaesate e spaventate per proporre costose cure inefficaci. Ci sono anche le informazioni giuste per scegliere, in realtà, ma bisogna sapere cosa cercare e dove.

Per esempio?

Non è facile, bisogna mettere insieme informazioni diverse prese da posti diversi. Per esempio Agenas fornisce per ogni centro il numero di interventi eseguiti nell’anno e la percentuale di mortalità operatoria, che è un dato estremamente importante. Un’altra informazione importante è sapere com’è composto il team. C’è un vero team multidisciplinare specializzato sul pancreas? È importante spingere per aver una sempre maggior trasparenza su dati, che devono essere dettagliati e accessibili.

Ecco. Oggi tutti i centri vantano il team multidisciplinare. Come fa il paziente a sapere se è vero o solo di nome?

Le figure essenziali sono chirurgo, patologo, oncologo e radiologo; tutti specializzati sul pancreas. Senza questi non è un team multidisciplinare. Da lì in su si va solo a migliorare. Altre figure importanti sono endoscopista, radioterapista, nutrizionista, gastroenterologo, medico nucleare, genetista, psicologo, ecc.

È giusto guardare anche al volume di interventi per scegliere?

Il volume di interventi è un metro grossolano, ma una prima indicazione la dà; come dicevamo prima, va unita ad altre informazioni. Bisogna anche pensare che se un centro effettua molti interventi a scapito della qualità, prima o poi la voce si sparge, la gente non ci va più e i volumi calano. Alla fine la concorrenza un po’ funziona.

Perché per il paziente la chirurgia è sempre la prima scelta?

Il paziente ha sempre la speranza che il tumore sia operabile e quindi un tentativo dal chirurgo cerca sempre di farlo. Dopodiché, se dove si rivolge c’è un team multidisciplinare, la “porta di ingresso” è quasi irrilevante. Che si rivolga al chirurgo, all’oncologo o a chiunque altro del team, il caso viene valutato e discusso collegialmente.

Finora abbiamo parlato del percorso di diagnosi integrato. Parliamo del percorso di cura integrato.

La cura del tumore al pancreas non è impostabile dall’inizio per tutto il percorso. Bisogna periodicamente rivalutare il singolo caso e di volta in volta scegliere il tipo di approccio che ha le maggiori probabilità di essere il più efficace a quel punto. Utilizzando tutti gli strumenti a disposizione: radioterapia, vari schemi di cura chemioterapica, chirurgia ecc.

Questo significa però che se uno abita lontano dai grandi centri multidisciplinari specializzati sul pancreas, che alla fine in Italia non è che siano poi così tanti, o si trasferisce, o si sobbarca continui e faticosi viaggi, o accetta di essere curato peggio.

Non è detto. Noi collaboriamo con molti centri più piccoli. Magari mandano il paziente a operarsi qui, poi lo seguono loro per la cura chemioterapica e periodicamente si rivaluta tutti insieme il caso, oppure ci chiedono un consulto specifico, o in molti altri modi. Del resto è nell’interesse di tutti. Il centro specializzato ha un maggior numero di casi senza dover ingrandire troppo la propria struttura, il centro piccolo continua a seguire il suo paziente che altrimenti con tutta probabilità andrebbe altrove e in più ha l’occasione per crescere professionalmente, il paziente ha i vantaggi del centro specializzato senza doversi allontanare troppo spesso dalla sua zona di residenza. L’obiettivo è di creare una rete sempre più estesa di collaborazioni di questo tipo. Società scientifiche e associazioni pazienti possono favorire questa rete, le prime contribuendo proprio a crearla, organizzando incontri e contatti, le seconde segnalando alle comunità di pazienti la sua topologia, chi collabora con chi.

Però nei gruppi social di malati e famigliari si sentono spesso racconti di pazienti che hanno chiesto un consulto a qualche luminare e poi, riferito l’esito al loro oncologo, questo si è risentito e rifiutato di seguire le indicazioni.

Eh, purtroppo spesso c’è ego da entrambe le parti. Il responsabile del centro piccolo si sente sminuito, il luminare a volte ci tiene a far vedere di essere tale e magari corregge il collega anche se potrebbe farne a meno. Bisogna anche pensare che alla fine chi risponde è chi somministra la cura e non può prendersi la responsabilità di una scelta se non la condivide. Per fortuna di solito noi troviamo molto spirito collaborativo dai centri più piccoli.

Si parla sempre di prevenzione e diagnosi precoce, ma per il pancreas, aldilà dei soliti consigli su vita e alimentazione sana, non è che abbia mai visto molto altro. Non è che una persona sana può farsi una tac o controllare il CA19-9 periodicamente per fare diagnosi precoce.

La vita e l’alimentazione sana non sono solo modi di dire, hanno una grande influenza. Il fumo di sigaretta è un altro grande fattore di rischio. Saper riconoscere i sintomi, facilmente attribuibili ad altre cause, è anche molto importante. Poi è vero, sul pancreas non abbiamo molti strumenti preventivi, ma ci stiamo lavorando. Stiamo facendo ricerca per esempio su marcatori del sangue più precisi. Esiste poi uno studio della Associazione Italiana per lo Studio del Pancreas (AISP), cui aderiscono i principali centri esperti nel tumore del pancreas, che offre la possibilità a chi ha due o più famigliari stretti affetti da carcinoma del pancreas di essere inserito in un programma di sorveglianza che prevede l’esecuzione di una risonanza magnetica all’anno, per vedere nel tempo se questo genere di attività preventiva porta risultati.

Chirurgia robotica. Cosa mi dice?

In altre patologie ha dimostrato oggettivamente chiari vantaggi; nel pancreas si temeva che fosse controproducente dal punto di vista oncologico, cioè che fosse meno radicale e a maggior rischio di recidive. Dagli studi sembra che non sia così e che i risultati siano analoghi. È leggermente meno invasiva, ma nel tumore del pancreas non è certo quello il problema principale.

Invece di termo e crioablazione cosa dice?

Non sono procedure di prima scelta, i dati disponibili sulla loro efficacia sono pochi. Ci sono situazioni in cui potrebbero avere senso. Non esiste comunque qualcosa che sia migliore sempre e comunque.

Ogni tanto si vedono titoloni di giornali perlopiù di provincia o servizi in TG regionali che esaltano ospedali solitamente esterni al “giro” del pancreas dove si eseguirebbe qualche tecnica esclusiva con risultati spettacolari. Come fa, uno che è appena stato catapultato in questo mondo e cerca affannosamente un’ancora di salvezza, a discriminare il fumo dall’arrosto?

Una grossa scrematura si può fare verificando su PubMed (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/) le pubblicazioni del medico in questione. Se ha pubblicato qualcosa sull’argomento vuol dire che almeno i dati li ha prodotti.

Coronavirus - illustrazione

CORONAVIRUS: i rischi per i pazienti oncologici

L’epidemia Coronavirus richiede prudenza e l’osservanza delle indicazioni del Ministero della Sanità è una pratica socialmente doverosa per tutti. Tutto ciò diventa ancora più importante per i pazienti oncologici per i quali il contagio da Covid-19 aumenta sensibilmente il rischio di ricoveri in ospedale e di complicazioni polmonari come mostrato in un recentissimo articolo di Febbraio 2020 su Lancet Oncology.

Il 14 Febbraio 2020 è stato pubblicato un primo studio su Lancet Oncology che ha fornito un’indicazione del grado di rischio di  ospedalizzazione e di importanti complicazioni polmonari  per i pazienti oncologici. Il tutto è dovuto alle ridotte difese immunitarie indotte da cure chemioterapiche o dal cancro stesso. Nell’articolo referenziato sono stati analizzati i dati raccolti in Cina durante la prima fase dell’epidemia. Successivamente il 3 Marzo 2020 è stata pubblicata una corrispondenza, sempre su Lancet Oncology da parte degli autori, che ha meglio descritto i dati raccolti sulla base di ulteriori evidenze.

Dall’articolo citato alleghiamo il grafico che rappresenta il grado di rischio per tre categorie di persone:

  • Persone in buona salute  (No cancer)
  • Persone con un trascorso oncologico (Cancer survivors)
  • Pazienti oncologici (Patient with Cancer)

in cui si vede che i pazienti oncologici hanno una percentuale maggiore in modo significativo di ricoveri ospedalieri e complicazioni polmonari rispetto a persone in buona salute. Visto che non si sa molto di questo virus sia da un punto di vista clinico sia da un punto di vista epidemiologico, i dati rappresentati nel grafico allegato potranno essere oggetto di variazioni nel corso della evoluzione della epidemia. Non è però verosimile attendersi che le attuali significative differenze spariscano del tutto.

Coronavirus - Rischi per i pazienti oncologici
Coronavirus – Rischi maggiori per i pazienti oncologici

Messaggio: prudenza e seguire le norme emanate a riguardo dal Ministero della Sanità, http://bit.ly/2wGWSTB, e rispettare i vincoli imposti dal Governo sui trasferimenti da e per le zone a codice rosso.

Inoltre per qualunque dubbio su comportamenti da osservare chiedere informazioni su al medico di base o all’oncologo. Ad esempio: in questi giorni è programmata una visita di controllo. È conveniente andare in ospedale ed effettuarla oppure rimandarla di qualche settimana? L’oncologo avrà la conoscenza complessiva, situazione del paziente e dell’ospedale, per dare la migliore indicazione.

Fonti:

Cancer patients in SARS-CoV-2 infection: a nationwide analysis in China, Lancet Oncology, Febbraio 2020, http://bit.ly/2wyoASL

Risk of COVID-19 for patients with cancer, Marzo 2020, http://bit.ly/2wyTlXA

VIDEO TRASMISSIONE OBIETTIVO SALUTE SU RADIO 24: “TUMORE Pancreas: le novità dalla ricerca e il ruolo delle associazioni “, Codice Viola

OBIETTIVO SALUTE SU RADIO 24: “TUMORE PANCREAS: LE NOVITÀ DELLA RICERCA E IL RUOLO DELLE ASSOCIAZIONI “

Nella trasmissione Obiettivo Salute condotta con stile serrato e incisivo da Nicoletta  Carbone si è parlato di: “Tumore Pancreas: le novità dalla ricerca e il ruolo delle associazioni” insieme a Gianpaolo Balzano, Responsabile Chirurgia Pancreatica all’interno dell’Unità Operativa di Chirurgia del Pancreas del San Raffaele di Milano, e Piero Rivizzigno, presidente dell’associazione pazienti Codice Viola.

I temi affrontati durante la trasmissione sono stati:

  • Autorizzazione e introduzione del protocollo PAXG,
  • Importanza delle associazioni nell’ecosistema degli attori della sanità,
  • Perché la ricerca indipendente è importante,
  • Approccio con schemi chemio neoadiuvanti e nuova sperimentazione,
  • Rilevanza della multidisciplinarietà,
  • Perché il filtraggio dell informazioni su internet è importante: come e dove cercare i centri di riferimento

Per qualsiasi informazione aggiuntiva scrivere a: info@codiceviola.org

Diretta Obiettivo Salute

#Facebooklive a Obiettivo Salute – Radio 24 facciamo il punto sulle nocità che riguardano il #pancreas. Ospiti in studio il dott. Gianpaolo Balzano, responsabile dell’Unità di Chirurgia Pancreatica dell’ospedale S. Raffaele di Milano e Piero Rivizzigno, presidente dell'Associazione Codice Viola che si rivolge alle persone colpite da tumore al pancreas e ai loro famigliari

Posted by Radio 24 on Wednesday, February 5, 2020

Intervista all’oncologo Michele Reni – Parte 2

In questa seconda parte dell’intervista all’oncologo Michele Reni, vengono affrontati i temi della peculiarità dell’oncologia pancreatica, della questione della mutazione nativa gBRCAm e dei recenti risultati sperimentazione POLO/Olaparib, dell’accesso alle informazioni sulla disponibilità delle sperimentazioni, in particolare quelle indipendenti ovvero non sponsorizzate dalle case farmaceutiche. La prima parte dell’intervista è disponibile al seguente indirizzo: http://bit.ly/34DjYa5

Dall’oncologo di solito uno ci arriva già con la diagnosi. Ci sono i protocolli da seguire. Dov’è che un bravo oncologo specializzato sul pancreas può fare la differenza rispetto a un onesto oncologo generico?

Il pancreas ha un’incidenza molto bassa e un comportamento molto particolare.  Se un oncologo si occupa, per esempio, di tumori dell’appartato digerente, per la maggior parte visita persone affette da tumore del colon. Il tumore del colon e del pancreas hanno comportamenti molto diversi. Se uno applica al pancreas gli stessi schemi mentali che usa col colon, sbaglia. Le faccio l’esempio di un caso recente. Arriva un paziente seguito in altro centro. Aveva fatto una TC un mese prima di iniziare la chemioterapia. Durante la chemioterapia i marcatori sono in continua discesa, ma alla TC fatta dopo tre mesi di terapia si vede che il tumore è aumentato di dimensioni. Il collega, vedendo che il tumore è aumentato, deduce che la terapia abbia perso efficacia e gliela cambia. È un errore. La TC va fatta quando si inizia una terapia, non un mese prima. Se la TC è ‘vecchia’, si può anche decidere di iniziare la terapia per non perdere tempo a ripetere l’esame, ma al momento della rivalutazione se ne deve tenere conto, avvalendosi degli altri parametri che abbiamo a disposizione per interpretare la risposta al trattamento. Quello che mi viene da pensare è che il tumore fosse aumentato prima di iniziare la terapia; che la terapia stia funzionando me lo dicono i marcatori in continua discesa, oltreché il miglioramento del dolore che il paziente riferisce. Se uno non è abituato a trattare il pancreas, magari pensa che in un mese il tumore possa non essere cambiato più di tanto, ma per il pancreas questo non vale. Lasciato senza cure, in un mese può crescere moltissimo. Un oncologo che si occupi molto di pancreas questo lo sa benissimo e si avvale anche dell’informazione che la clinica e i marcatori forniscono per le sue decisioni.

Si sente tanto parlare dello studio POLO e delle mutazioni BRCA. Riesce a spiegare un po’ la situazione anche a chi di mestiere non fa il genetista?

Lo studio POLO ha dimostrato l’efficacia di un farmaco sui soggetti con le mutazioni dei geni BRCA 1 e 2 native, cioè in tutte le cellule, sia quelle sane che quelle malate. Questi geni hanno il compito di riparare il DNA danneggiato, se sono alterati il meccanismo di riparazione funziona peggio; c’è quindi una maggior probabilità di sviluppare un tumore, ma d’altra parte anche le cellule tumorali hanno maggior difficoltà a riparare i danni che alcuni farmaci procurano loro. La percentuale di soggetti con tumore al pancreas che hanno questa mutazione è circa il 6%. Il test per verificare se si rientra in questa categoria, se ci sono motivi fondati per effettuarlo, è a carico del sistema sanitario nazionale.

Perché ha specificato che la mutazione dev’essere anche nelle cellule sane? In fondo ci interessa colpire quelle malate.

In alcuni casi le cellule sane non hanno i BRCA mutati ma alcune tumorali sì. Lo studio POLO è stato fatto solo sulle persone col gene mutato nativo. Non è detto che il farmaco abbia lo stesso beneficio anche nelle persone col gene mutato solo nel tumore – anzi, in alcune cellule del tumore – quindi non è corretto usarlo in quei casi: non ci sono studi che ne dimostrino l’efficacia; magari a volte usare quel farmaco invece di altri peggiora la situazione. Tra l’altro è un farmaco molto costoso, usarlo anche solo quando non serve danneggia la comunità perché toglie risorse ad altro.

Come dicevamo prima, alcuni medici propongono a loro pazienti con tumore del pancreas costosi test genetici eseguiti da società private sulle cellule malate. Vuole dire che sono inutili?

I test privati di cui parliamo esaminano alcune cellule tumorali. Trovano sicuramente un sacco di mutazioni, altrimenti non sarebbero tumorali. Però riguardano solo le cellule prelevate, non sappiamo cosa troveremmo in un altro posto o in un altro momento. Ma se anche il tumore avesse tutte le cellule uguali, e ripeto che così non è, non esistono farmaci approvati per nessuna di quelle mutazioni nel caso del tumore del pancreas. Se un farmaco funziona per un tumore, per esempio il seno, non è detto che funzioni anche in altri. Non esistono scorciatoie al metodo scientifico. Per valutare il rapporto tra i rischi di un trattamento e i suoi benefici occorre fare uno studio, altrimenti non possiamo fornire al paziente le informazioni corrette.

Un altro aspetto da considerare è che queste aziende private entrano in possesso di informazioni genetiche su fette sempre più grandi della popolazione, senza nessun controllo su ciò che ne fanno o ne faranno in futuro.

A proposito di studi e trial, possibile che per sapere quali sperimentazioni vengono fatte e dove ci si debba basare sul passaparola tra pazienti o medici? Non si può avere un database delle sperimentazioni attive in Italia?

Ci sono due ordini di problemi. Il primo è che questi database esistono, per esempio http://bit.ly/2Q42XAK ma non vengono aggiornati molto spesso, per cui magari si trovano trial che in realtà sono chiusi da un pezzo e non se ne trovano altri dove invece stanno reclutando. Il secondo è che purtroppo in Italia c’è scarsa collaborazione fra i vari centri su questo tema. Per tornare allo studio di cui parlavo nella prima domanda: avrebbe dovuto essere un trial multicentrico di Fase III, con centinaia di pazienti. Alla fine sono stati 90, dei quali 60-70 li abbiamo reclutati noi e i restanti tutti gli altri centri messi assieme. Perché magari al trial aderisce il chirurgo senza che l’oncologo sia d’accordo, o viceversa, o per mille altri motivi. Francia, Gran Bretagna e tutti grandi paesi sfornano studi con migliaia di pazienti. L’Olanda, che è un paese minuscolo, ne ha appena pubblicato uno con qualche centinaia. Noi al massimo decine.

Questo è un campo in cui le associazioni come la vostra possono fare qualcosa. Tenere i contatti con i centri dove si fanno sperimentazioni, sentirli periodicamente per aggiornarsi sullo “stato dell’arte” e rendere pubblici questi dati. La promozione e la conduzione di studi, anche e soprattutto indipendenti dalle aziende farmaceutiche, e il numero di pazienti inseriti da ciascun centro nello studio, dovrebbero essere considerati dei parametri da utilizzare per la valutazione della qualità di un centro. La missione dei centri ad alto volume DEVE soprattutto essere quella di migliorare le possibilità di cura e non solo di praticare una buona routine.

Perché è importante che gli studi siano indipendenti? All’atto pratico cosa cambia se uno studio è indipendente o sponsorizzato da qualche casa farmaceutica?

Sono importanti entrambi. Detto questo, ci sono alcune differenze. La casa farmaceutica ha giustamente anche l’obiettivo di guadagnare. Il fatto che il farmaco funzioni, per lei è la condizione necessaria per riuscire a venderlo. La ricerca indipendente ha come unico fine il paziente.

Va bene, ma alla fine cosa cambia? Che il motivo sia l’uno o l’altro il risultato finale è capire se un farmaco funzioni o no. A meno che non si pensi che le case farmaceutiche abbiano il potere di alterare i dati.

No, alterare i dati no. Però hanno a disposizione una potenza di fuoco pubblicitaria, che la ricerca indipendente non ha, con la quale possono favorire la diffusione di un protocollo di cura che magari ha risultati analoghi a un altro meno costoso. Oppure possono porre l’accento su un aspetto e sminuirne un altro, per esempio la sopravvivenza rispetto alla tossicità.

Il nostro schema PAXG ad esempio utilizza anche farmaci col brevetto scaduto e da poco è stato approvato e ufficilizzato l’utilizzo sul territorio nazionale. È più efficace della cura standard e allo Stato costa di meno. Chiaro che nessuna casa farmaceutica ha interesse a sponsorizzare uno studio del genere.

Un altro aspetto è che la casa farmaceutica punta dove c’è più possibilità di guadagno. Se una malattia ha tre casi nel mondo e un’altra tre milioni, ovvio che chi investe in ricerca, se deve scegliere, punta sulla seconda e non sulla prima. La ricerca indipendente non ha finalità di lucro; indaga dove ci sono quesiti clinici e idee da sperimentare.

Quindi il concetto è che la ricerca sponsorizzata e quella indipendente sono complementari, sono essenziali entrambe?

Esatto.

Annuncio pubblicazione protocollo PAXG

Protocollo PAXG autorizzato e pubblicato su Gazzetta Ufficiale

L’8 Gennaio 2020 c’è stata la molto attesa pubblicazione sulla Gazzetta Ufficiale della delibera del protocollo PAXG dopo sei mesi dall’approvazione dell’AIFA.

Il protocollo PAXG risultato dello studio randomizzato di Fase II PACT 19, M. Reni et altri, è basato sui seguenti farmaci:
1 – Cisplatino
2 – Abraxane®
3 – Capecitabina
4 – Gemcitabina

Indicazione terapeutica

Adenocarcinoma del pancreas borderline resecabile, localmente avanzato e metastatico. Lo schema PAXG deve essere impiegato come prima linea di trattamento.

Criteri di inclusione

  •  Età compresa tra 18 e 75 anni.
  •  Diagnosi di adenocarcinoma del pancreas istologicamente confermata.
  •  Stadio III o IV.
  •  ECOG 0-1 (indice di stato di forma fisica di pazienti oncolgici che varia da o a 5)
  •  Adeguata funzionalità midollare , epatica e renale

Criteri di esclusione

  •  Precedenti trattamento chemioterapico per le malattia ricorrente.
  •  Trattamento concomitante con farmaci sperimentali.
  •  Pazienti in cui sia nota la totale assenza di attività di diidropirimidina deidrogenasi (DPD)
  •  Presenza di metastasi cerebrali sintomatiche.
  •  Storia di malattia polmonare interstiziale.
  •  Insufficienza cardiaca, aritmia e infarto miocardico meno di 6 mesi prima dell’inizio del trattamento.
  •  Storia di disordini del tessuto connettivo (lupus, sclerodermia, artrite nodosa, ecc.)

Piano terapeutico

  • 2 somministrazioni al mese – giorni 1 e 15

Durata dellla terapia

  • La terapia viene in genere somministrata fino a progressione della malattia, o alla comparsa di tossicità inaccettabile

Vantaggi del protocollo PAXG

1 – Migliori risultati della chemioterapia rispetto al protocollo Gemcitabina+Abraxane®

2 – Minore tossicità del protocollo

3 – miglioramento della qualità della vita del paziente, 2 somministrazioni mensili rispetto alle 3 del protocollo standard

4 – costo minore del protocollo per il Sistema Sanitatio Nazionale

Il risultato ottenuto è stato possibile grazie alla disponibiltà dei pazienti a partecipare alle sperimentazioni, e nessuno ne parla!, alle competenze e alla determinazione dello staff medico del S. Raffaele di Milano, al finanziamento del S. Raffaele e in parte dell’Associazione My Everest, al supporto di altre associazioni e istituzioni nella fase di approvazione del protocollo da parte dell’AIFA e di pubblicazione sulla Gazzetta Ufficiale. Tra queste FAVO, Regione Lombardia e Codice Viola.

Francesca Pesce da adoloscente

La mia partita a scacchi con il tumore al pancreas

Francesca Pesce, 54 anni, traduttrice freelance, mamma di un ragazzo di 16 anni, donna effervescente, in alcuni momenti dalla personalità debordante, impegnata nell’associazionismo, due anni fa scopre di avere un tumore del pancreas e di essere portatrice di una mutazione nativa BRCA2. Il suo atteggiamento positivo e non fatalista rispetto ad una patologia tra le più complesse le consentono di superare ostacoli e situazioni non previste o non prevedibili trovando alcune soluzioni più adeguate al suo stato di salute.

Come hai scoperto di avere un tumore al pancreas?

A Gennaio 2017 ho iniziato ad avere dolori, leggeri, irregolari, allo stomaco, sotto al seno, ai reni, mai nello stesso posto. Mai forti da allarmare. Mai al punto di costringermi a prendere un antidolorifico. Durati poco più di un mese, sono scomparsi.

A Maggio 2017 ho cambiato medico di famiglia, e la nuova medica, Francesca Stampi, mi ha prescritto analisi del sangue generali dalle quali è emersa una glicemia piuttosto elevata. Ovviamente mi ha quindi invitato a impegnarmi per 1-2 mesi a cambiare stile di vita, fare attività fisica e andare da un nutrizionista, prima di bussare alle porte del diabetologo. Così ho fatto. In tre mesi ho perso 12 kg, ero in sovrappeso, ma la glicemia è rimasta alta.

A fine Agosto 2017 sono ricominciati i dolori, di cui ho parlato con il nutrizionista; abbiamo ridotto i legumi, ma non è cambiato molto.

A metà Ottobre 2017, finalmente, mi decido a parlare con il mio medico di base dei miei dolori, mi visita e decide di prenotarmi una ecografia urgente. L’ecografista della ASL, molto carina, continua a ripassare sullo stesso punto più e più volte e con lo sguardo che si fa sempre più dispiaciuto, alla fine mi dice: “Hai qualcosa al pancreas. Devi fare una TC urgentemente”.

Qual è stata la diagnosi e come ti è stata comunicata?

La diagnosi mi è stata comunicata gradualmente da più persone, ognuno a modo suo.

A fine Ottobre 2017, due giorni dopo l’ecografia, finita la TAC all’ospedale Nuovo Regina Margherita, il simpatico primario di radiologia mi dice che ho un problema al pancreas (forse mi ha parlato di tumore, ma non ricordo), ma che il resto è tutto pulito, in via eccezionale il referto sarebbe stato pronto in 48 ore. Mi congeda con un “Si trovi un chirurgo”.

Nel pomeriggio inizio a telefonare, per capire dove si trovano i chirurghi … . Un amico medico mi spiega che occorre prendere appuntamento in intramoenia con un chirurgo, il quale poi ti inserisce nella lista delle persone da operare nell’ambito del SSN. Nella mia ingenuità mi pare una follia. Un’altra mi dice di non farmi toccare il pancreas da nessuno a Roma perché non c’è nessun chirurgo esperto di pancreas nel Lazio ed è disponibile a mettermi subito in contatto con Verona, polo di eccellenza nel settore. Un’altra mi telefona spiegandomi che il San Raffaele di Milano ha tutto ciò che serve per affrontare un tumore al pancreas.

A Novembre 2017 opto per Verona, perché più facile, e decido di non stare con un piede in due scarpe. Mi fido e mi affido. Vado a Verona per fare la biopsia con ago aspirato, e il referto mi arriva via mail dopo due giorni: Adenocarcinoma duttale del pancreas del corpo coda. Eccola la diagnosi, ma io lo sapevo già. Quindi aver avuto la conferma via mail, non mi ha fatto alcuna differenza. Con la stessa email, il chirurgo di Verona mi consiglia di effettuare la chemioterapia neoadiuvante, per 2-3 mesi, per migliorare le condizioni in vista dell’operazione. A questo scopo mi consiglia di rivolgermi all’oncologo Michele Milella dell’IFO di Roma. In questa fase avevo un CA 19.9 di 1600.

Francesca Pesce
Stoccarda – Francesca Pesce, Emiliano e amici

Qual è stato il percorso di cura?

Inizio Dicembre 2017 ho un colloquio con l’oncologo Michelle Milella che mi consiglia di applicare il port-a-cath e, vista la storia di tumori in famiglia e la conferma che mia madre presenta la mutazione nativa BRCA2, mi consiglia di effettuare il test genetico.

Il 14 Dicembre 2017  mi ricoverano all’IFO, mi impiantano il port, mi fanno la PET e le analisi e il 16 Dicembre  inizio il primo ciclo di Folfirinox. Pochissimi effetti collaterali, e pure piuttosto blandi.

Il 6 Gennaio 2018 ho un ictus. Non grave, ma un ictus. La neurologa del San Camillo, che mi visita al Pronto Soccorso  e mi ricovera per 2-3 giorni, la bravissima Sabina Anticoli, mi dimette in tempo per andare all’IFO a fare il secondo ciclo di chemio. L’oncologo, Milella, però non si fida, e decide di farmi aspettare un po’. Riprendo poi a fare la chemio, sempre in ricovero, perché il farmaco oxaliplatino  della tripletta del Folfirinox mi dà dei problemi e costringe ad iniettarlo molto lentamente, ad un ritmo non gestibile in Day Hospital.

Dopo qualche tempo per capire quando andare a Verona ad operarmi chiedo notizie all’oncologo sui tempi della chemio. Lui mi comunica un po’ bruscamente che la PET del 14 dicembre ha rilevato una metastasi al fegato. Conseguenza immediata: non rientro più nel novero dei pazienti operabili. Per la prima volta ho un vero sussulto. “E ora che si fa?” gli chiedo. Milella mi spiega che si va avanti con la chemio per alcuni mesi e poi c’è la prospettiva della sperimentazione POLO, poiché nel frattempo è arrivata pure la conferma della mia positività alla mutazione BRCA2. E solo recentemente ho saputo che alla vigilia della chemio il CA 19.9 aveva superato quota 6.000.

Il 30 Luglio 2018 concludo i 12 cicli di Folfirinox con pochi effetti collaterali ma, soprattutto, il Ca 19.9 è sceso a 33.7, la massa tumorale è nettamente diminuita e della metastasi non c’è più traccia da mesi.

A metà Agosto 2018 entro nella sperimentazione POLO, a doppio cieco di Fase III, che studia l’impatto del farmaco Olaparib su pazienti con mutazione nativa BRCA che hanno già utilizzato un farmaco a base di platino in prima linea. Milella mi spiega che questa sperimentazione ha l’obiettivo di verificare una potenziale terapia di mantenimento del tumore al pancreas e che comunque dopo 12 cicli di Folfirinox dovrei stare ferma per un po’ e vedere cosa accade. Quindi l’Olaparib oltre ad essere promettente sembra pensato su misura per soggetti come me e sembrava essere la cosa migliore che mi potesse capitare.

A metà Settembre 2018 Milella lascia l’IFO per trasferirsi a Verona. E io mi ritrovo a far riferimento a oncologi un po’ a caso. Ogni volta uno diverso. Dopo un paio di mesi mi rendo conto che qualcosa si sta muovendo, mi sono ricomparsi i dolori. Ne parlo con gli oncologi e mi dicono di non preoccuparmi. Scopro che nelle analisi di routine della sperimentazione non è previsto il monitoraggio del CA 19.9 e che loro non avevano proprio pensato di uscire dalla routine.

I primi di Dicembre 2018 decido per una visita con l’oncologo Michele Reni al S. Raffaele di Milano. Infatti, senza Milella, non ho nessuno di cui fidarmi e al quale affidarmi a Roma. Nel frattempo io mi sono fatta per mio conto l’analisi del marcatore, che al 28 Novembre era salito a 115. Il dottor Reni risponde a tutte le mie domande e soprattutto mi dice che devo fare subito nuovi marcatori, la TC e sospendere la sperimentazione che non sta funzionando. Scoprirò mesi dopo che non ha funzionato soprattutto perché ero finita nel braccio del placebo. Inoltre mi consiglia di iniziare una nuova chemio, il Folfox. Faccio tutti gli esami consigliati privatamente a Roma, a mie spese, perché l’IFO decide di fissarmi la TC quasi alla vigilia di Natale, ultimo giorno permesso dalla sperimentazione, troppo tardi per permettere di prendere decisioni rapide sulla mia malattia. Torno all’IFO con il referto della TC che indica un aumento della massa tumorale e un CA 19.9  a 205. A Roma mi dicono che va bene, mi cambiano la terapia e mi dicono di voler iniziare con il protocollo Gemcitabina-Abraxane come seconda linea. Mi confronto con Reni, dicendo che non posso essere io a scegliere tra due opzioni così diverse: Folfox o Gemcitabina+Abraxane. E così lui si mette in contatto con Milella, ormai a Verona, ma esperto del mio cancreas, e con Vanja Vaccaro, una giovane oncologa che all’IFO segue un po’ il pancreas. Tra loro tre decidono che la proposta dell’IFO può andar bene, ma l’andamento della risposta al protocollo scelto deve essere monitorato attentamente e, soprattutto, iniziare il prima possibile. E invece all’IFO mi rimandano l’inizio della chemio ai primi di Gennaio, che differenza faranno mai 2-3 settimane. Il giorno prima di riprendere la chemio il CA 19.9 era svettato a 990, appunto!!

A inizio Gennaio 2019 vengono programmati 6 cicli di Gemcitabina+Abraxane, per un po’ funziona ma a partire da 4° ciclo il CA 19.9 inizia a peggiorare di nuovo. Il dott. Reni mi suggerisce di cambiare protocollo. All’IFO di Roma prima insistono che va tutto bene e poi mi propongono di passare al protocollo Folfiri (ndr, Acido Folinico + Fluoracile + Irinotecano). Quando ricordo che per i pazienti con mutazione BRCA la presenza di un farmaco a base di platino è considerata essenziale e che anche il dottor Reni insiste per il Folfox (ndr, Acido Folinico+Fluoracile+ Oxaliplatino), il referente pancreas dell’IFO, Dott. Zeuli, mi guarda notevolmente alterato e quasi mi urla “Io non rischio una intossicazione da platino per una cura palliativa. Perché lei lo sa signora che la sua è solo una cura palliativa, vero? Se la faccia fare dal dottor Reni se ci tiene!”. Me ne sono andata sbattendo la porta. Il giorno dopo mi sono presentata all’appuntamento preliminare alla chemio già programmato all’IFO, ho parlato con l’oncologa di turno e le ho descritto l’accaduto. Ho ringraziato e le ho detto che me ne andavo a Milano.

Cinque giorni dopo, ai primi di Maggio 2019, ero a Milano a iniziare la chemio seguita da Michele Reni al San Raffaele. Ho completato 12 cicli di Capox, Capecitabina + Oxaliplatino facendo su e giù da Roma ogni due settimane. Ha funzionato bene per 11 cicli e poi nonostante la TC e la risonanza magnetica non dessero segnali negativi, il marcatore si è mosso di nuovo.

A Novembre 2019  a fronte dei risultati precedenti l’oncologo ha deciso di cambiare protocollo e ho iniziato il Capiri, Capecitabina + Irinotecano, e il marcatore è di nuovo migliorato.

Percorso di Cura
Percorso di cura con cicli chemioterapici
Percorso di Cura e Andamento CA 19.9
Percorso di Cura e Andamento CA 19.9

Oggi a quasi 25 mesi dalla diagnosi, che cosa ci puoi dire?

Sto bene. Mi sento bene. Faccio una vita normale. Ho un figlio adolescente, faccio la traduttrice, sono impegnata con l’associazione dei Freelance, viaggio spesso. Ho una casa e una famiglia da mantenere e coordinare. E ho una rete di amici fantastici, ci siamo riuniti nel Fish Post, una chat, che mi segue, aiuta e sostiene da due anni. Siamo 60 persone! che hanno creato una fantastica rete di solidarietà e aiuto reciproco. Ho pure aperto un mio blog personale, www.thefishpost.it dove cerco di raccontare con un po’ di leggerezza la mia storia, e che sto trascurando perché ho troppe cose da fare, troppa vita da vivere. Ma lo riprenderò.

In questi due anni ho capito alcune cose.

Sono stata fortunata perché, grazie alle informazioni che ho avuto da amici, parenti e poi dall’associazione Codice Viola, ho avuto accesso alle cure di due dei migliori oncologi del pancreas in Italia. Perché la chemio non mi dà importanti effetti collaterali e fisicamente sembro più in forma che prima della diagnosi (e mi ci sento pure). Perché ho incontrato bravi oncologi che non si sentono tenutari della Verità e che, nel mio caso, si sono confrontati fra di loro.

Ho imparato che spesso le cose non sono così lineari come le si immagina da fuori: ho un tumore, mi opero, faccio la radioterapia, la chemioterapia, guarisco. Oppure ho metastasi e quindi muoio. Per niente. Con alcuni tumori – e in particolare con il pancreas – non puoi sapere come evolverà la situazione da lì a 4 mesi. L’oncologo competente non ti dirà mai cosa succederà a distanza di un anno. Egli ha in mente un percorso terapeutico per te, che però è in grado di modificare e adattare man mano che il tumore risponde o non risponde alla cura in corso. Nel mio caso, fin dall’inizio le cose sono cambiate – operazione sì, operazione no; radioterapia si, radioterapia no; protocollo A si, protocollo A no.

Dico spesso che poi, arrivata a Milano, l’oncologo ha intrapreso una partita a scacchi con il mio cancreas. Non aveva tutta la partita predefinita in mente, ma ha modificato la sua strategia man mano che il cancreas ha fatto le proprie mosse. Una specie di Kasparov. A volte mi spiazza, come quando ha iniziato a ipotizzare che potessi fare la radioterapia, e ho pure fatto le prime visite per fissarla, ma poi ci ha pensato, ragionato, e ha cambiato idea. Mi spiazza perché non sono abituata a questo atteggiamento non ideologico. Mi spiazza e mi piace.

E soprattutto mi ha cambiato l’atteggiamento verso il tumore, mi ha aiutato a mantenere i piedi per terra. Ho imparato che le cose infatti non sono solo bianche o nere. Ho imparato che lo spettro dei grigi tra “sto benissimo” e “sono in fin di vita” è quasi infinita e molto profonda.  Non so come finirà, come evolverà la partita, ma per ora mi basta dire che contro ogni mia previsione mi sto divertendo parecchio. Faccio naturalmente il tifo per Kasparov, ma nel frattempo sto vivendo una vita intensa, che non è più caratterizzata dalla paura.

Michele Reni, Oncologo

Intervista all’oncologo Michele Reni – Parte 1

Michele Reni è Direttore del Programma Strategico di Coordinamento Clinico, Pancreas Center, IRCCS Ospedale S. Raffaele, Milano. È più comunemente conosciuto e apprezzato nella comunità dei pazienti e dei familiari come uno dei pochi oncologi specializzato sulla cura del tumore del pancreas in Italia. In questa intervista parla dei criteri per scegliere un percorso di cura

Frequentando la comunità dei pazienti di tumore al pancreas e dei familiari la prima figura medica a cui si fa riferimento è quella del chirurgo, spesso anche per quei pazienti per cui il tumore ha già sviluppato metastasi. Cosa può dirci al riguardo?

Fa parte di un retaggio culturale, che nel caso del tumore del pancreas é obsoleto e può essere fuorviante. Tanto per cominciare, solo il 20% dei tumori del pancreas è resecabile laddove tutti i pazienti hanno una potenziale indicazione chemioterapica. Ne consengue che nell’80-85%% dei casi la visita chirurgica si traduce in un ritardo della presa in carico da parte dell’oncologo. Ritardo determinato dal tempo di attesa per la visita chirurgica e, a seguire, dal tempo di attesa per la visita oncologica. Nel caso del tumore del pancreas non possiamo permetterci di sprecare tempo. Inoltre, anche nel 15-20% dei pazienti che hanno un tumore resecabile, coloro che vengono effettivamente resecati, sono circa la metà di quelli inizialmente resecabili. Infatti, alcuni pazienti hanno una progressione di malattia in attesa dell’intervento. Inoltre dal 2 al 20% dei pazienti, in base all’esperienza del centro, muoiono per le complicanze chirurgiche; in un altro 10-15% si riscontrano delle metastasi durante l’intervento, e in altrettanti alla TC post-intervento. Infine, circa il 20% dei pazienti ha un difficoltoso recupero fisico dopo la chirurgia e non è in grado di ricevere altre terapie. Il dato però più eclatante è che, tra la metà dei pazienti che sono riusciti a completare tutto questo iter, solo il 5% guariscono con l’intervento. In altre parole, la chirurgia da sola guarisce circa 3-5 pazienti ogni 1000! Questo succede perché il tumore del pancreas è atipico, ha la caratteristica di diffondersi per il corpo in modo precoce e prevalentemente invisibile attraverso delle micrometastasi. Perciò, dopo l’intervento è indispensabile somministrare una chemioterapia post-operatoria, la cosiddetta chemio adiuvante. In questo modo si riesce a raddoppiare o triplicare il numero delle persone che guariscono. Tuttavia, solo il 50-65% dei pazienti è in grado di completare l’intero percorso di trattamento chemioterapico post-operatorio e, in ogni caso, un ulteriore 15-20% dei pazienti ha una recidiva di malattia nel corso del trattamento postoperatorio e altrettanti entro un anno dalla chirurgia.

Cosa si può ipotizzare di fare allora?

Alla luce di queste informazioni, l’intervento chirurgico come primo approccio terapeutico non sembrerebbe rappresentare la soluzione migliore. Nella maggior parte dei casi potrebbe essere più efficace prima sterilizzare tutto quello che può essere andato in giro e poi togliere il tumore primario. A sostegno di questa ipotesi, abbiamo concluso nel 2018 una sperimentazione multicentrica, PACT-15, con circa novanta di pazienti con adenocarcinoma del pancreas ‘resecabile’ (quindi non solo nel sottogruppo selezionato dei pazienti resecati con successo che hanno recuperato le forze dopo l’intervento). La composizione dei 3 gruppi dei pazienti della sperimentazione era la seguente:

  • un terzo dei pazienti ha subito prima l’asportazione del tumore e successivamente la chemioterapia standard (gemcitabina) per 6 mesi,
  • un terzo ha subito l’asportazione del tumore seguita dalla combinazione chemioterapica cisplatino, epirubicina, capecitabina, gemcitabina, PEXG, per 6 mesi,
  • un terzo si è sottoposto a 3 mesi di PEXG, successivamente è andato all’intervento chirurgico e poi ha fatto altri 3 mesi di PEXG.

La percentuale di pazienti che non avevano avuto una recidiva di malattia dopo un anno dall’inserimento nello studio sono state per i 3 gruppi rispettivamente del:

  • 23%
  • 50%
  • 66%

D’accordo sono numeri piccoli e non forniscono un’evidenza di primo livello, ma un segnale forte e chiaro lo danno.

Un’altra strada che molti seguono è prendere appuntamenti con più medici ricevendo consigli molto diversi. C’è il medico che consiglia l’intervento immediato, quello che consiglia lo schema chemioterapico A, un altro che consiglia lo schema chemioterapico B, per chiudere con il luminare i che propone test genomici. Il paziente o il familiare fino al giorno prima della diagnosi sapeva a malapena dell’esistenza del pancreas e improvvisamente deve scegliere il medico a cui affidarsi .

Questa domanda va al cuore del problema, ma prima voglio dire una cosa riguardo sul luminare che consiglia i test genomici. Non esiste nessuna associazione tra profili genetici e scelta della cura. Un test genomico, che tra l’altro costa al paziente qualche migliaio di euro, nel caso del tumore del pancreas è totalmente inutile perché l’AIFA – giustamente – non autorizza l’uso dei trattamenti oncologici sulla base di questo test non esistendo un’evidenza scientifica a supporto di un favorevole rapporto rischi-benefici per il paziente. Inoltre, se anche questo collegamento ci fosse, e ripeto che così non è, sarebbe un test che dovrebbe richiedere l’oncologo; che senso ha, ad esempio, che lo richieda il chirurgo?

Venendo alla domanda: è vero, succede esattamente questo. Quello di cui c’è bisogno sono centri multidisciplinari, nei quali vari specialisti si confrontano e decidono insieme caso per caso quale approccio abbia le maggiori probabilità di essere il più efficace. Il problema poi è chi garantisce che i centri siano veramente multidisciplinari e non tali solo di nome. Non deve bastare una “autocertificazione”, ci vogliono criteri oggettivi, una specie di certificazione di qualità che attesti che il centro X è multidisciplinare, in particolare con certificazioni nei campi A, B e C. Magari non è possibile che ogni centro abbia eccellenze in tutti i settori, ma è importante che chi ci arriva sappia cosa c’è e cosa non c’è. Ma ripeto che il cuore della questione è che ci sia una certificazione esterna basata su dati oggettivi. Per esempio quante volte il team si riunisce, che percentuale di casi viene discussa collegialmente, quanti pazienti hanno la malattia sotto controllo dopo 6 mesi, 1 anno, 2 anni, 5 anni ecc..

D’accordo, ma allora ad un centro così come ci si rivolge? Uno telefona e dice: “Buongiorno, voglio un appuntamento con tutto il team”? Chi decide chi vede chi?

Ci dev’essere un call center e delle linee guida. Nella maggioranza dei casi l’iter diagnostico-terapeutico è standardizzato, le situazioni dubbie e problematiche invece devono essere valutate collegialmente. Conta moltissimo anche l’affiatamento del gruppo. Nel nostro caso, per esempio, tra i componenti del team c’è una enorme stima ma ancora di più una profondissima amicizia. La variabilità di indicazioni tra i vari ‘luminari’ dipende dal fatto che la medicina non è matematica e non abbiamo ancora dati oggettivi per capire quando sia meglio un approccio e quando un altro. Qualcuno ha l’intuito, una specie di sesto senso; in assenza di quello dobbiamo spingere la ricerca per trovare degli indicatori oggettivi e nel frattempo coltivare la formazione di team competenti e affiatati.

In molti scelgono il centro in base ai numeri, ai volumi della chirurgia. È un buon criterio?

Dire che i numeri non contino niente sarebbe sbagliato, è chiaro che dove fanno tre operazioni all’anno è meglio non andarci, ma non può essere l’unico criterio. In alcuni casi ci può essere addirittura una correlazione inversa. Mi spiego meglio. Se un centro fa, per esempio, 500 interventi all’anno e un altro ne fa 1000, non è detto che il secondo sia migliore del primo. Magari sono solo meno coscienziosi, magari operano anche persone che invece sarebbe meglio non operare, oppure le operano nel momento sbagliato. Bisognerebbe guardare altri dati oltre alla semplice quantità. Per esempio quante complicanze ci sono in percentuale, quante recidive entro il primo anno ecc. Più difficile invece capire quanti interventi che si sarebbero dovuti fare non sono stati fatti.

15 anni convissuti con un tumore al pancreas.

Claudio Raffaeli rappresenta l’essenza dei marchigiani: poche chiacchere, tanta determinazione e focalizzazione sugli obiettivi che vuole raggiungere. Caratteristiche che emergono in maniera ancora più forte nelle sfide che il caso gli ha posto di fronte con alcuni problemi di salute: un tumore al pancreas ed una leucemia mieloide cronica. Un esempio per tutti a non abbattarsi di fronte alle ineludibili difficoltà a cui si va incontro di fronte ad una diagnosi di tumore al pancreas.

Come hai scoperto di avere un tumore al pancreas?

A inizio dicembre del 2004 sento che c’è qualcosa che non andava a livello addominale ma sapevo di avere calcoli alla colecisti. Pur essendo un operaio metalmeccanico, mi ha sempre appassionato il funzionamento del corpo e spesso mi sono impegnato in letture riguardanti la medicina; niente di impegnativo: materiali e informazioni che si trovano nelle riviste o sulle rubriche dei quotidiani. In ogni caso avevo intuito che qualcosa non andava e pensavo che fosse qualcosa a livello epatico. Finché un giorno si manifestano feci bianche e urine scure. Essendo un donatore AVIS mi sono recato presso il centro trasfusionale e mi sono sottoposto a esami ematici urgenti. Risultato: bilirubina alta più altri valori riferiti all’attività epatica fuori dalla norma. A quel punto immediata ecografia alla colecisti dalla quale si vede una cisti che comprime il coledoco e che impedisce il normale flusso della bile. Dall’ecografia son subito passato ad una TAC la cui diagnosi ipotizzava un probabile tumore alla testa del pancreas, confermato alla fine dalla successiva risonanza magnetica. Dopo pochi giorni mi è stato posizionato stent biliare per favorire il deflusso regolare della bilirubina.

Qual è stata la diagnosi?

Adenocarcinoma alla testa del pancreas.

Come ti è stata comunicata la diagnosi?

In realtà non c’è stato bisogno della comunicazione ufficilae in quanto lo avevo capito. Ho preteso che mi dicessero la verità e mi sono letto tutti i referti. Mi sono recato presso l’oncologia di Jesi, Ancona, dove sono stato preso in carico da una giovanissima oncologa, Giusi Giacomini, che era da poco tornata da un percorso di studio presso la clinica dell’Università di Verona. Questo incontro probabilmente è stata la mia fortuna. La dott.ssa Giacomini mi ha accompagnato durante tutto il mio percorso di cura, pianificandomi tutto: visite presso specialisti, ricoveri, tutto!

Claudio raffaeli

Qual è stato il percorso di cura?

Il 27 Dicembre 2004 sono stato ricoverato a Verona, sottoposto a biopsia e asportazione della colecisti per via laparoscopica. Questo intervento ha avuto delle complicazioni post operatorie per via di un sanguinamento del letto epatico. Dopo otto ore sono stato quindi riportato in sala operatoria e sottoposto a pulizia e tamponamento del letto epatico  sempre per via laparoscopica. Successivamente 6 gg dopo, forse per lo stress, ho avuto una grave emorragia al duodeno (emoglobina 5.5 pressione arteriosa 70/50 ), trattata per via endoscopica (EGDScopia) e superata grazie al posizionamento di clips metalliche. A Verona mi è stata confermata la diagnosi di tumore alla testa del pancreas, dichiarandolo inoperabile per una probabile infiltrazione della vena mesenterica superiore. A questo punto mi è stata consigliato di iniziare il percorso di cura chemioterapico utilizzando lo schema schema GEMOX, gemcitablina più oxiloplatino. Successivamente ho effettuato una PET/TC con FDG che ha escluso metastasi a distanza. Di seguito ho effettuato 9 cicli di chemio al termine dei quali la PET/TC e salla TAC è risultata una riduzione della massa tumorale. Ritornato per una rivalutazione a Verona, mi viene confermata l’inoperabilità, e mi è stata consigliata la radioterapia associata alla chemio in infusione continua. A Settembre del 2005 ho effettuato una nuova rivalutazione con sempre la solita sentenza: inoperabile! (qui voglio spezzare una lancia: io sono arrivato a Verona con le immagini di una TAC eseguita con un macchinario obsoleto, o comunque datato; in quelle immagini, mi è stato spiegato, la sezione della mia vena mesenterica veniva evidenziata in una forma molto ovalizzata, un’ovalizzazione probabilmente dovuta a un difetto congenito. Questa visualizzazione però ha indotto a pensare ad una infiltrazione dei vasi da parte del tumore, da qui la valutazione di inoperabilità!)

Dopo quest’ultima visita a Verona, per le ripetute insistenze della mia oncologa, abbiamo contattato insieme il Prof. Riccardo Casadei al Sant’Orsola di Bologna per un consulto. Intanto erano già passati 10 mesi dalla diagnosi. Quando Casadei mi ha visitato si è stupito del mio stato di forma fisica – io ancora stavo bene! Si è consultato seduta stante con un suo collega oncologo e mi ha invitato a sottopormi immediatamente a una nuova TAC. Esaminati i risultati insieme al suo collega radiologo, ha messo in discussione, quasi escludendola, l’infiltrazione del tumore della vena mesenterica, arrivando a vedere  un lievissimo spazio tra il tumore e il vaso. Questa circostanza, secondo il suo parere, deponeva a favore di un immediato intervento chirurgico. Dopo pochi giorni, il 19 ottobre 2005, mi sottoposto all’intervento di resezione del tumore alla testa del pancreas. Un intervento in cui sono riusciti a fare una resezione completa della massa tumorale. Il successivo esame citologico escludeva la presenza di cellule cancerogene in 20 dei 21 linfonodi esaminati. Due mesi dopo l’intervento ho eseguito altri 6 cicli di chemio.

Oggi, a distanza di  quasi 15 anni, cosa ci puoi dire?

Eccomi qua ancora vivo, anche se nel frattempo mi trovo costretto a gestire un problema di glicemia alta. Probabilmente le tante chemio e la radio fatte sono state la causa scatenante di una leucemia mieloide cronica, fortunatamente tenuta sotto controllo in modo egregio da una terapia farmacologica. Poi da un paio di anni anche il mio cuore ha avuto qualche problema elettrico, ogni tanto si ferma, nonostante sia sanissimo, almeno cosi sembra. Un pacemaker si fa carico del compito di tenre il mio cuore tenuto al ritmo giusto.

Cosa posso dire? Sono stato curato con capacità, ma anche con grandissima umanità, di questo sono grato a tutti. In questi anni ho incontrato solo persone fantastiche a Jesi, ad Ancona, a Verona e a Bologna. Tutte queste persone, medici e infermieri, fanno tutte onore alla tanto bistrattata sanità italiana. Un apprezzamento particolare va al Prof. Riccardo Casadei ed a chi mi ha preso per mano fin dal principio di questo faticoso percorso, la Dott.ssa Giacomini Giusi , che dopo tanti anni di frequentazione è diventata una carissima amica!

Un abbraccio a tutti, pazienti, ex pazienti, familiari e amici!

Il trio Aldo Giovanni e Giacomo per una campagna per il tumore del pancreas

Aldo, Giovanni e Giacomo: un video a supporto di una campagna sul tumore del pancreas

Grazie alla sensibilità e la disponibilità del trio Aldo, Giovanni e Giacomo è stato possibile lanciare un campagna raccolta fondi per finanziare una sperimentazione clinica di Fase III, che dia continuità ai lavori dei dei precedenti studi PACT-15 e PACT-19.

Lo studio randomizzato di Fase II PACT-19 ha portato all’approvazione in Giugno da parte dell’AIFA, Agenzia italiana per il farmaco del protocollo PAXG. Tale protocollo è basato sulla combinazione di 4 farmaci: Cisplatino, Abraxane®, Capecitabina e Gemcitabina ed è stato approvato come prima linea di trattamento della malattia borderline, localmente avanzata e metastatica. Al momento non essendo ancora stato pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale non è ufficialmente disponibile.

Il nuovo studio ha l’obiettivo di verificare l’efficacia della combinazione di farmaci nel contesto dei protocolli neoadiuvanti, chemioterapia che precede l’intervento.

Per contribuire alla realizzazione dello studio randomizzato di Fase III si può effettuare un bonifico sul conto corrente di Codice Viola:

IBAN: IT28E0569620400000008637X43
Causale: Donazione per la ricerca

Di seguito il link del video: https://www.youtube.com/watch?v=-yuBn6soFMU